Обезбедувањето на лекот „Трикафта“ и за 30 лица со цистична фиброза не е доволно бидејќи треба да има за сите, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза, од каде додаваат дека се скептични дека „Трикафта“ навистина ќе биде достапна за пациентите имајќи предвид дека не е дефиниран точен рок од страна на Министерството за здравство, иако им беше ветено дека тоа ќе се случи до крајот на годината.
„Верувам дека недостигот на буџетот или во наводници, тоа што стана популарно дека лекот е многу скап, лекот не многу скап доколку спасува животи имајќи предвид дека земјите околу нас кои воопшто не се побогати од Македонија, го обезбедиле овој лек. Според последните информации и во БиХ е во постапка обезбедување на лекот за сите пациенти. Ако држава со многу економски-политички проблеми како што е БиХ, може да го набави лекот тогаш ние нема да престанеме да бараме да се обезбеди лекот за сите“, вели Елмир Сејфулаи.
Елмир Сејфулаи, чие дете боледува од оваа болест, не се согласува лекот да биде достапен само за пациентите кои се во потешка здравствена состојба. За да се спречи болеста да напредува и да не се дозволи сите да дојдат во критична состојба, смета дека лекот треба да се обезбеди за сите, посебно за децата.
„Ние родителите кои имаме мали деца не можеме да дозволиме оваа болест да ги зафати, да им ги уништи органите и потоа да интервенираме“, додава Елмир Сејфулаи.
Прашавме во Министерството за здравство до каде е постапката за набавката на „Трикафта“ за останатите пациенти.
„Стручна комисија во Министерството за здравство активно работи на оваа проблематика. Изготвен е протокол за пациентите со цистична фиброза, согласно кој се работи на евалуација на пациентите, со цел дефинирање точна бројка на пациенти, кои се компатибилни за примање на лекот. Исто така, активно се работи на проектот за адаптација на новиот центар за ЦФ во Детска болница Козле, каде на едно место ќе се лекуваат пациентите со ова заболување“, велат од МЗ.
На последната средба одржана минатата недела меѓу Министерството за здравство и членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза, беше ветено дека до крајот на годината ќе има лекови за 42 пациенти, меѓу кои и 12-те пациенти кои веќе ја примаат терапијата, кои се во покритична состојба. Кај нас има околу 130 заболени од цистична фиброза.