Пред два месеци Министерството за здравство соопшти дека ќе формира работна група или комисија која ќе се ангажира за обезбедување на лекот Трикафта, за пациенти со цистична фиброза. Истото пред шест недели го најави и министерот Фатмир Меџити, кој вети дека ќе има и претставник на пациентите.
Фатмир Меџити: „Верувајте дека порано немало таква комисија, имаше неколку протоколи…“
Сега е формирана таа комисија?
Ф.М.: Да и јас лично инсистирав пациент или член на семејството да биде дел од комисијата.
Но сеуште ниту еден член на Асоцијацијата за цистична фиброза или пациент не бил поканет за да биде дел од оваа комисија.
„Ние сме именувале член, но никогаш не бил поканет на тие средби под образложение дека се направени неколку научни работи во комисијата и дека немало потреба во таа фаза. Значи, ние се уште не сме вклучени, нашиот член не е поканет на ниту еден состанок на таа комисија“, вели Елмир Сејфулаи.
Меѓу 130-те пациенти со Цистична Фирбоза има и деца и млади кои велат дека болеста многу им пречи во текот на наставниот процес бидејќи поради недостигот на лекот Трикафта, голем дел од времето се хоспитализирани.
ТВ21 праша во Министерството за здравство, од таму ни одговорија дека Стручна комисија во Министерството за здравство активно работи на оваа проблематика. Изготвен е протокол за ЦФ, за кој се чека одобрување од ФЗОМ, согласно кој ќе се знае на колку пациенти им е неопходен лекот и со тоа ќе има можност за долгорочно обезбедување терапија за овие пациенти. Во комуникација сме со претставници од Асоцијацијата, кои се информирани дека се работеше на стручниот дел. По одобрувањето, ќе бидат повикани да учествуваат во наредните чекори од работата на комисијата.