Овие 3 девојчиња имаат ретка болест. Веќе 2 месеци го чекаат лекот кој им е неопходен за да можат да дишат без помош на апарати и слободно да се движат. Најмлада е Марал – 12 години. Поради недостиг на лекот, веќе 2 месеци не може да излезе да игра со другарите.
„Кога го пиев лекот, бев многу добро. Сега многу сум слаба. Во текот на денот повеќе правам инхалација, јадам тоа што можам, но не смеам да излезам, не можам. Понекогаш едвај дишам“, истакна Мерал Зекири.
Флора Гаши едвај седеше на клупа бидејќи откако не го прима лекот, состојбата и е влошена.
„Многу паднав физички и психички. Не можам ни да одам, не можам ништо да направам. Ништо по дома, сакам да бидам како порано. Се чувствувам многу лошо во моментот. Денеска навечер пак ќе одам да земам терапија. Не сакам веќе да одам по болници. Сакам да бидам слободна како кога го користев лекот“, посочи Флора Гаши.
Драгана вели дека со страв спие бидејќи не знае дали утре ќе се разбуди.
„Секоја вечер легнувам со молитва легнувам за да можам да станам. Не знам. Ги молам да ни го набават лекот. Затоа што вака не се живее. Сакам како секој нормален човек да работам, да се движам да не сум зависна од никој“, вели Драгана Ѓоргиевска.
Еден од родителите вели дека Филипче му ветил дека лекот ќе стигне за 10 дена. Тие со нетрпение го чекаат лекот бидејќи нивните деца зависат од него.
„Филипче ми даде збор, ми рече дека прават се за да го донесат што поскоро. Ми рече во текот на 10 дена ќе го донесат. Секој родител ја дава душата за детето. Битно е детето да ми биде здраво и мирно“, посочи Африм Гаши.
Министерот за здравство, Венко Филипче, рече дека лекот Калидео треба да стигне идната недела. Објаснува дека лекот доцни поради тоа што лекарите ја разгледале ефикасноста на лекот.
„Моравме да почекаме извештајот од стручните лица, од докторите, дали тој лек има ефект затоа што тоа не се сите пациенти со цистична фиброза, туку само пациенти кои што имаат една специфична генска мутација. Така се и селектирани тие тројца пациенти. Почната е постапката лекот треба да стигне следната недела“, порача Венко Филипче.
Додека да стигне лекот, Мерал, Флора и Драгана повторно ќе бидат зависни од апаратот за кислород, но и хоспитализирани поради неопходноста за земање на потребната терапија.
