Елмир Сејфулахи е родител на 3 годишно момче со цистична фиброза. Вели дека со месеци нема основна терапија за да се држи болеста под контрола.
„Речиси 3-4 месеци нема основни лекови за контролирање на болеста, исто така преку комуникација со други родители но и со возрасни пациенти кои страдаат од оваа болест, слушаме дека има недостиг од Креон“, вели Елмир Сејфулахи.
Поради немањето терапија, на пациентите со цистична фиброза може да им се влоши состојбата. Сејфулахи раскажува како се снаоѓа за лекови.
„Реално си помагаме еден на друг, тие резерви кои ги имаме ние собрано за одредено време кога имаше терапија, бидејќи сите тие лекови се на позитивната листа и нормално си помагаме еден на друг со тие лекови кои се основни но има родители кои ги плаќаат, на пример едно пакување Колестин кое трае не повеќе од три недели, чини 400 евра“, додава Елмир Сејфулахи.
За оваа проблематика ТВ21 пред неколку дена се обрати со МЗ за да праша зошто нема терапија и кога ќе има лекови, но до денеска не добивме одговор.
Во Северна Македонија има околу 130 пациенти со цистична фиброза. Многу од пациентите, поради тешкотиите на кои наидуваат во земјава, мораат да одат и надвор од државата за да обезбедат терапија.