Бројот на пациенти со ретки болести расте од година во година, додека буџетот за оваа категорија пациенти за 2026 година ќе се намали.
Регистарот брои 1.023 пациенти. Од нив, 430 се лекуваат преку програмата за ретки болести, бидејќи не сите пациенти се кандидати за лекување. „За некои болести воопшто не постои лек“, велат од здружението „Живот со предизвици“.
„Доколку оваа година буџетот беше 24 милиони евра, а сега е 17,5 милиони евра за следната година, тоа е големо намалување и не може да остане така… апелирам до министерот за финансии да го зголеми програмот, а не да го намалува“, вели Весна Алексоска, Здружение „Живот со предизвици“.
Друг проблем е што сè уште не е надминат вакуумот за вклучување нови пациенти во листата за третман по усвојувањето на буџетот. Новодијагностицираните пациенти со ретка болест во текот на годината треба да чекаат до следната година за да бидат вклучени во програмата.
„Сè уште се чека, со исклучок на некои болести за кои има донации за одредени лекови и тие се покриваат на тој начин, но тој пациент не може да влезе во програмата, затоа што буџетот се определува на почетокот на годината и останува ист за одредени пациенти и нема место за нови пациенти, освен ако некој не почине“, вели Весна Алексоска, Здружение „Живот со предизвици“.
На прашањето за буџетот, министерот за здравство Азир Алиу изјави дека определениот буџет не е дефинитивен и дека е во нацрт-фаза.
„За секоја буџетска линија направивме анализа и документ кој ќе се достави за секоја буџетска линија што ќе се уреди и прилагоди врз основа на здравствените потреби што ги има Министерството за здравство, за да имаме буџет компатибилен со потребите што ги имаме за обезбедување здравствени услуги во државата“, изјави министерот за здравство, Азир Алиу.
Министерот Алиу додаде дека во рамките на Програмата за ретки болести за 2025 година се обезбедени вкупно 58 лекови за 430 пациенти, вклучувајќи три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, атаксија на Фридрајх и синдром на Дравет.