Процесот на набавка на лекови за болните од цистична фиброза, но и воопшто на оние со ретки болести оди тешко поради тоа што за некој лек има еден производител, а законот предвидува во набавка да има најмалку тројца понуди. Иако има барање овој закон да се смени досега не е направено ништо. Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза во вчерашниот магазин на ТВ 21 Клик плус рече дека ова не е единствената причина за недостиг на лекови, бидејќи како што е познато власта се правдаше и дека не можат да го набават затоа што лекот е скап.
„Првото барање од Асоцијацијата беше на 22.6.2020 година. Од тогаш се поминати скоро две и пол години и повеќе. Моето мислење е дека тоа не е единствената причина и е некое решение за да не се донесе лекот. Тоа не е само мое мислење туку гледам дека е на целото членство на Асоцијацијата. Најголемиот проблем, ние комунициравме значително со министерот во последните две недели и имаме проблем со голема недоверба спрема институциите“, посочи Фики Гаспар.
Весна Алексовска од Здружението за ретки болести рече дека пациентите со ретки болести се соочуваат и со други проблеми. Доколку некој има ретка болест и не бил во Клинички центар нема да биде регистриран како пациент, а со тоа и оние кои со соочуваат со болеста не можат да добијат лек.
„Сигурно илјадници се во прашање кои не се регистрирани затоа што самиот процес на регистрација на пациенти со ретки болести оди преку Клинички центар Скопје. Ако не сте биле во Клинички центар Скопје и ако имате ретка болест не сте регистрирани. Тоа е тоа. Кај нас многу пати се јавуваат и пациенти и доктори и прашуваат како да ги регистрираат пациентите и болестите и како да побараат лекови за тие пациенти“, порача Весна Алексовска.
Бројката на пациенти со оваа болест се движи од 130 до 140 од кои осуммина се во критична состојба. Доктор Стојка Фуштиќ специјалист за цистична фиброза рече дека некои од нив имаат и мутација на болеста а поради недостиг на лекови болеста прогресира.
„Еден добар дел од тие пациенти имаат доста стабилна белодробна болест, така што ние проценуваме дека тој број е околу 60 и нешто што им е потребна, меѓутоа, беше побарана приоритетна листа така што во таа приоритетна листа ги ставивме со потешка и средно тешка болест“, вели Стојка Фуштиќ.
Од Асоцијацијата за цистична фиброза неколку пати беше организиран протест пред Владата со апел државата да им го обезбеди потребниот лек, за да можат да имаат поквалитетен живот.