На Александар, 26 години, му е дијагностицирана ретката болест цистична фиброза. Тој кажува колку троши секој месец, за терапии и лекови кои ги плаќа приватно. Тој вели дека на месечно ниво само основната терапија чини околу 7.000 денари, без хоспитализација или дополнителни лекови доколку се искомплицира здравствената состојба.
Поради оваа причина, пациентите со оваа ретка болест излегоа пред Собранието да ја поддржат иницијативата за предложените законски измени, со кои лицата со оваа болест над 26 години ќе бидат ослободени од учество во медицински услуги и лекови. Но, пратениците не гласаа и истото не помина, па пациентите над 26 години ќе продолжат да ги плаќаат терапиите со самофинансирање. Во исто време, здружението го истакна бавниот одговор на владините власти за обезбедување на лекot Трикафта.
„Родителите на пациентите потсетуваат на ветувањето што за пристап до модуларна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваме дека ова ветување ќе се исполни што е можно поскоро“, вели Елми Сејфулаи.
Постапката за обезбедување на лекот „Трикафта“ за уште 30 пациенти со цистична фиброза е заглавена во лавиринтите на власта, иако на последната средба ни беше кажано дека планот за ова ќе биде готов за 15 дена, велат од Здружението на Пациенти со цистична фиброза. Министерот за финансии Фатмир Бесими нема одговор кога може да се обезбедат средства за останатите пациенти кои на број се околу 130.
„Немам точни детали. Владата бара решение и има донесено решение за ова, како и институциите кои треба да го спроведат ова се во фаза на имплементација и мислам дека надлежните институции ќе ја завршат потребната работа“, порача Фатмир Бесими.
И од Здружението за цистична фиброза велат дека не биле поканети од Министерството за здравство, како што ветиле, да бидат дел од работната група.